酆苜逋
2019-06-21 12:30:06

(图片故事)(1)身躯渐冻 我心飞翔

6月19日,临海市慈善总会工作人员(左一)来到李卓君的家中,请他父母填写一份申请补助的单子。

36岁的浙江临海小伙李卓君是个“渐冻人”:从老是摔跤的儿童、坐着轮椅的少年、到如今卧床不起……他躯体渐冻却心有羽翼,鼓励着自己和他人展翅飞翔。

李卓君生在一个普通的农民家庭,儿时开始发病,数十年求医问药,他的父母花光了所有积蓄。在了解病情可能无法好转后,李卓君说:“身体垮了,精神不能垮。自己有困难,更要帮助其他有困难的人。”自2006年起,李卓君加入了临海市慈善总会,成为一名义工。之后六、七年间,他拖着病躯参加了十余场慈善活动,帮人筹款、帮助老人和孤儿。他和病友经营了一个名为“阳光谷”的博客,分享“渐冻人症”患者的所思所想。李卓君还自学网页制作、flash动画等,开了家网店销售游戏点券、服装、箱包。2016年起,由于身体原因李卓君无法再离开病榻,但还是帮慈善总会做着幕后的宣传工作。

6月21日是“世界渐冻人日”。据不完全统计,我国约有20万“渐冻人症”患者。许许多多这一罕见病患者和李卓君一样,在用自己的方式书写生命的篇章。

新华社记者翁忻旸摄

(图片故事)(2)身躯渐冻 我心飞翔

6月19日,在临海市古城街道松一村的家中,母亲钱春芳谈及儿子的求医经历不禁泪下。新华社记者翁忻旸摄

(图片故事)(3)身躯渐冻 我心飞翔

6月19日,在临海市古城街道松一村的家中,父亲李士满和母亲钱春芳在整理刚摘下的杨梅,准备出售贴补家用。新华社记者翁忻旸摄